23-Giugno-2014

“Vegliare sul sonno” vuol dire indagare e comprendere se e come le gravi cerebrolesioni acquisite (GCA), quali il trauma cranico, le emorragie e le ischemie cerebrali con coma prolungato, inducano significativi cambiamenti nel ritmo e nella qualità del sonno in tutta la sua complessità.

Il sonno, infatti, non è solo “dormire … forse sognare”, ma quel terzo della nostra vita in cui la relazione reciproca con molte patologie neurologiche, cardiologiche, respiratorie è oggi così delineata da indurre ad una sempre maggiore attenzione a tutte quelle funzioni biologiche che rendono possibile e che accompagnano il sonno stesso.
Le GCA rappresentano una delle prime cause di disabilità negli adolescenti e nei giovani adulti (15-35 anni) e vengono definite come condizioni che determinano uno stato di “coma profondo” che vada oltre le 6 ore di durata. E' noto che, oltre la disabilità delle funzioni cognitive (consapevolezza di malattia, memoria, attenzione, capacità di programmazione, inerzia, apatia, etc.), delle funzioni motorie, dell'equilibrio, della deglutizione, i disturbi del sonno sono molto frequenti in questi soggetti. In particolare, insonnia, risvegli notturni, alterazioni del ciclo-sonno veglia, sono solo alcune delle problematiche riferite o osservate in questi pazienti. Le alterazioni del sonno hanno importanti ripercussioni sull’equilibrio fisico e mentale anche in persone sane: difficoltà di memoria o di attenzione, così come la stessa velocità di elaborazione delle informazioni, la stanchezza e l’incremento della faticabilità, sono tipiche conseguenze di una cattiva quantità/qualità del sonno. Ne consegue che in soggetti con alterate funzioni cognitive a seguito di GCA, un sonno inadeguato abbia un peso ancora maggiore sulle stesse funzioni e sul loro possibile recupero.

L’Unità Post-coma della Fondazione Santa Lucia di Roma, dedicata alla riabilitazione e al recupero di questi pazienti e diretto dalla Dott. Rita Formisano, ha recentemente messo a punto un nuovo progetto di ricerca clinica, coordinato dalla Dott. Maria Gabriella Buzzi (Neurologo), dai Dott. Umberto Bivona, Chiara Falletta ed Eva Azicnuda (Psicologi) e, in particolare, dal Dott. Pierluigi Innocenti (Neurologo), Presidente di ASSIREM (Associazione Scientifica Italiana per la Ricerca e l’Educazione nella Medicina del Sonno). Il progetto ha lo scopo di valutare l’incidenza oggettiva, la percezione soggettiva e la tipologia dei disturbi del sonno in pazienti con GCA ed il loro possibile impatto sul recupero funzionale, neuropsicologico e sulla qualità della vita. La possibilità di seguire questi pazienti nel loro percorso riabilitativo, permetterà di verificare se ad un recupero significativo dei loro deficit si accompagnerà un recupero della qualità del sonno e se, di converso, una adeguata riabilitazione di quest'ultimo consentirà di ottenere migliori risultati nel loro recupero. Depressione, irritabilità/aggressività, percezione del dolore, sono disturbi frequenti nei pazienti con esiti di GCA, ed un sonno di cattiva qualità può ulteriormente incidere negativamente sul controllo di questi disturbi.

“Vegliare sul sonno” ed adeguare il trattamento riabilitativo/ farmacologico anche in funzione del sonno e della reciprocità degli effetti che i suddetti disturbi hanno sul sonno stesso, indubbiamente può permettere di mitigare e correggere condizioni che si influenzano negativamente all’interno di un circolo vizioso. ASSIREM ha fortemente voluto contribuire alla realizzazione di questo progetto, fornendo tutta la assistenza tecnica per la registrazione della polisonnografia e la elaborazione dei dati ottenuti, nella consapevolezza che il percorso riabilitativo di questi pazienti possa svolgersi anche durante il sonno. Sonno e veglia sono un continuum nella vita delle persone e si influenzano reciprocamente, per cui un miglioramento della quantità e della qualità del sonno rappresenta un requisito irrinunciabile per la qualità della vita in generale, e un fattore che influenza fortemente il recupero funzionale dei pazienti con GCA. All’interno di questo percorso, è particolarmente valorizzato il ruolo del caregiver (familiare, parente, amico o qualunque persona che si prenda cura del paziente con GCA) che accompagna il paziente nel suo percorso riabilitativo, avendo l’importante ruolo di testimone sia nelle fasi di veglia che, appunt di sonno. Testimone oculare del presente e testimone storico della vita precedente all'evento responsabile del danno cerebrale, il caregiver sarà la fonte principale delle informazioni sul come e quanto il sonno non sia più lo stesso, nel caso in cui il paziente in oggetto non sarà in grado di dare adeguate informazioni a causa delle sue attuali condizioni.

La possibilità di seguire nel tempo i pazienti oggetto dello studio con registrazioni polisonnografiche periodiche, fornirà parametri oggettivi dell'eventuale recupero di tale funzione, permettendo di mettere in relazione le modificazioni del sonno, e della sua riabilitazione, al recupero dei deficit. Ancora una volta, la Fondazione Santa Lucia, nonostante l'equilibrio precario tra riconoscimento di alta specialità neuroriabilitativa e inadeguato riconoscimento economico che possa permettere di svolgere tale attività nelle condizioni più adeguate possibile, tenta di assolvere al proprio ruolo istituzionale e alla missione che quotidianamente si pone: riabilitare e recuperare dal danno cerebrale non solo in termini di recupero delle funzioni più semplici, ma anche e, soprattutto, valorizzazione del senso della riabilitazione stessa quale reinserimento sociale e recupero di una adeguata qualità della vita del paziente e del suo ambiente domestico e sociale.